Seper Hero

Je viens de lire Seper Hero de Marine Barnérias [Flammarion, 2017]. Seper, dans son vocabulaire, c’est un malade d’une sclérose en plaques (SEP). Hero, je vous laisse deviner.

À 21 ans, Marine découvre qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Les poussées se manifestent à des instants critiques de ses engagements. Elle fait face, dans le style de ceux qui se soignent par le mépris. Avec un courage incroyable. Elle s’informe à droite, à gauche sur cette maladie dont elle ignore tout. Ces investigations l’amènent à deux conclusions : chaque SEP étant particulière, elle nécessite un traitement spécifique. Deuxièmement, puisque cette maladie auto-immune vient du profond de soi, c’est au profond de soi qu’il faut s’en occuper.

Marine décide donc d’aller explorer le fond de son être. Dans un voyage en trois étapes : la Nouvelle-Zélande pour pousser son corps dans ses limites physiques, la Birmanie pour découvrir la puissance de son esprit par la méditation, et la Mongolie pour prendre conscience de son âme en chevauchant les immensités des plaines. Son livre raconte Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie. Il faut peser tous les mots de ce sous-titre !

J’ai aimé ce livre pour son originalité, sa spontanéité et son ouverture. Marine tient un journal et quand elle le peut, anime sa page Facebook ; juste retour après avoir bénéficié d’un financement participatif. Le livre est une idée fournie par les réseaux. Elle s’y attelle au retour, nous donnant à cette occasion, ses ressentis et ses réflexions.

Le style est spontané car Marine ne craint pas de nous livrer ses émotions qu’elle revit en nous les confiant. En la lisant, on est à côté d’elle pour les partager.

Ce livre est une grande bouffée d’air. Il n’est pas banal qu’une jeune fille, blonde aux cheveux longs, belle avec un sourire clair, parte seule sept mois à l’aventure. Cette liberté en actes est fascinante. Tout au long de son périple, Marine reste ouverte aux cadeaux de la vie. Dans ses rencontres improbables, surprenantes, nous contemplons sa présence à l’autre ; elle y découvre ses capacités profondes, physiques, mentales, spirituelles. Elle emporte aussi sa maladie qu’elle veut découvrir et apprivoiser. La trousse d’ultime secours en cas de poussée, parfois abandonnée au camp de base, ne servira jamais. La maladie reste présente en compagne fidèle, discrète comme une rose avec sa beauté, son parfum et ses épines.

À ce niveau d’engagement et d’exigence, la Vie n’est pas avare de retours. Marine répète plusieurs fois qu’elle ne croit plus au hasard, et je suis d’accord avec elle. Pour ma part, je regrette, mais je l’accepte, sa pudeur spirituelle. Je souhaite qu’elle nous gratifie dans quelques temps d’un récit tout aussi prenant sur son cheminement spirituel.

Son amour de la vie, son respect de sa propre maladie, son sourire si expressif quand la langue fait obstacle, me font voir en elle un prophète. À Noël, nous contemplons un Dieu amoureux de la vie humaine au point de devenir homme. « Je suis venu pour que les humains aient la vie et qu’ils l’aient en abondance. » (Évangile de Jean, 10.10 – ZeBible, p. 1847). Dans l’abondance de sa vitalité, Marine nous révèle ce qu’est l’amour de la vie.

Car au fond, qu’on soit malade ou pas, la souffrance nous éprouve tous. Marine nous redit que l’essentiel est ailleurs.

Merci, Marine.

© Daniel Dubois.  Amplepuis, 2017